Special Need

Wij staan graag open voor een kindje met een special need..
Dus een kindje met een behoefte tot speciale zorg.
Dat kan heel breed zijn..
Waarom??
...eigenlijk geld voor ons...waarom niet???


Onderstaande tekst komt uit een folder van stichting adoptie voorzieningen.

Special needs

Inleiding
In de adoptieprocedure komt u keer op keer voor keuzes te staan. De keuze voor
een land, een vergunninghouder of het aantal kinderen zijn voorbeelden hiervan.
Veel aspirant adoptieouders hebben moeite met al die keuzes. De vraag of een kind
met een medisch probleem bij hen welkom is, is voor velen één van de meest
ingewikkelde vragen, begrijpelijk.
Op de vraag of aanstaande ouders een voorkeur hebben voor een zoon of een
dochter, is niet voor niets het meest gehoorde antwoord: “Als het maar gezond is!”
Het is een natuurlijke wens van alle ouders dat hun kind gezond mag zijn.
Bij adoptie gaat het echter om kinderen die al geboren zijn. En een aantal van deze
kinderen heeft een medisch probleem. Ook deze kinderen hebben behoefte aan een
plekje in een gezin. Bij ouders die van ze houden om wie ze zijn, hen aandacht
geven, verzorgen en ontwikkelingskansen bieden. Daarom brengen we ook deze
groep kinderen onder uw aandacht. In de praktijk blijkt namelijk dat vergunninghouders
steeds vaker adoptieouders zoeken voor kinderen met een licht of wat
zwaarder medisch dossier. En hoewel ook steeds meer ouders ruimte bieden aan
een kind met bijzondere behoeften, gebeurt het regelmatig dat vergunninghouders
geen of pas na lang zoeken ouders vind(en) voor een kind.
In Nederland wordt een adoptiekind met een medisch probleem vaak een kind met
special need (SN) genoemd. SN-kinderen zijn in de eerste plaats vooral gewone
kinderen, die een medisch probleem hebben. Het zijn geen probleemkinderen.
Het is een misverstand dat kinderen die moeilijk plaatsbaar zijn vanwege een
medisch probleem, ook moeilijk opvoedbare kinderen zijn. Het medische probleem
is niet van invloed op de liefde die ouders voor hun kind voelen.
En de meeste ouders zien eerder de mogelijkheden, dan de beperkingen van hun
kind.
We hopen u door middel van deze hand-out u te informeren zodat u uiteindelijk de
keuze voor dát kind kunt maken waarvoor u de geschikte ouder bent.

Wat is een kind met een medisch probleem?
Bij de term 'medisch probleem' denkt men in eerste instantie vaak aan een verstandelijke
beperking of een forse lichamelijke handicap. In de Nederlandse wet staat
echter dat een adoptiekind in een (gewone) gezinssituatie moet kunnen opgroeien
om later een zelfstandig bestaan op te bouwen. Als van een kind bekend is dat het
een verstandelijke handicap heeft, komt het niet voor adoptie in aanmerking.
Er zijn verschillende manieren om medische problemen in te delen. Bij diverse
vergunninghouders is de volgende indeling in gebruik:
 Een kind met een verhoogd medisch risico
Dit betreft kinderen die, gedurende de zwangerschap of na de geboorte, hebben blootgestaan
aan risico's die hun ontwikkeling mogelijk hebben geschaad. Denk bijvoorbeeld aan ondervoeding
van de moeder tijdens de zwangerschap of ondervoeding van het kind in de eerste levensjaren.
Ondervoeding kan niet alleen grote invloed hebben op de lichamelijke, maar ook op de
geestelijke ontwikkeling van kinderen. Ook een drugs- of alcoholverslaving, het onjuiste gebruik
van medicijnen, of inademing en aanraking van giftige stoffen tijdens de zwangerschap brengen
een verhoogd medisch risico voor het kind met zich mee. Zuurstoftekort tijdens of na de
geboorte, vroeggeboorte, een te laag geboortegewicht, een mogelijke erfelijke of besmettelijke
ziekte van één van de ouders (zoals hepatitis B) zijn allemaal voorbeelden van verhoogde medische
risico's. Kinderen die een verhoogd medisch risico lopen, hoeven hier geen problemen of
klachten van te ondervinden, maar dat kán wel. Ouders die hiervoor kiezen moeten de medische
risico's onderkennen én de onzekerheid die dat met zich meebrengt, aandurven.
 Een kind met een operabel medisch probleem
Deze kinderen kunnen met één of meerdere operaties en soms nog andere behandelingen,
geholpen worden. Het betreft bijvoorbeeld het herstel van een navelbreukje, een hazenlip of
klompvoetje(s). In de regel spreekt men van een licht operabel medisch probleem als het
probleem met één operatie kan worden verholpen. Als meerdere operaties nodig zijn, wordt
gesproken van een zwaar operabel medisch probleem. Uitzondering hierop vormen de hartafwijkingen
zoals een ASD of VSD. Deze hartafwijkingen worden doorgaans wel in één operatie
verholpen, maar worden toch als een zwaar operabel medisch probleem gezien omdat het een
open-hart operatie betreft.
 Een kind met een niet-operabel probleem
Deze categorie aandoeningen is in principe blijvend en niet operatief te verhelpen. Het gaat
bijvoorbeeld om kinderen met een litteken in het gezicht of op het lichaam, brandwonden,
voedselallergieën of spasmen. Ook bij kinderen die slechthorend of (aan één oor) doof zijn,
slechtziend of (aan één oog) blind zijn, wordt gesproken van een niet-operabel medisch
probleem. Net als bij kinderen die een aantal vingers of een deel van een voet of been
missen en bij kinderen bij wie één van de ledematen niet goed functioneert.
4 - Stichting Adoptievoorzieningen
Hieronder staat aan aantal websites genoemd waar u informatie kunt vinden over
medische problemen van kinderen en de behandeling er van.

Bloedafwijkingen
http://www.erfocentrum.nl
Gehoorproblemen
http://www.kno.nl/voorlichting/audiologischcentrum.php
Hartafwijkingen
http://www.hartstichting.nl
http://www.kinderhart.be/hartafw
Hepatitis B
http://www.rivm.nl/rvp/overzicht_ziekten/hepatitis_b
http://www.minvws.nl/dossiers
Heupdysplasie: heupproblemen
http://www.heupdysplasie.nl
Huidafwijkingen
http://www.huidinfo.nl
Oogaandoeningen
http://www.oogziekenhuis.nl
Oorafwijkingen
http://www.laposa.nl/microtie.shtml
Reductie defecten, klompvoeten/handen, voeten,
meer/minder vingers
http://www.handvereniging.nl
http://www.klompvoet.nl
http://www.bdid.com/polydactyly.htm
Schisis: Lip/kaak/gehemelte spleet
http://schisis.pagina.nl
http://www.schisis.nl
Slechtzienheid, albinisme
http://www.lowvision.org

Waarom kiezen voor een special need-kind?
Als adoptieouders de 'luxe' hebben om niet te kiezen voor een kind met een
medisch probleem, waarom doen ze dat dan toch? Niemand gaat over één nacht ijs
bij het maken van een dergelijke keuze. Een kleine groep ouders is bekend met een
bepaalde medische aandoening, omdat ze zelf een (kleine) beperking hebben of in
hun werk, familie of vriendenkring vertrouwd zijn met een gezondheidsprobleem.
Anderen geven aan dat zij juist een kind met een medisch probleem willen helpen,
dat anders wellicht niet of pas veel later geadopteerd zou worden en nauwelijks
kansen heeft in het geboorteland. Deze adoptieouders zijn van mening dat juist
kinderen met een medisch probleem extra hard zorg en aandacht nodig hebben.
Zij realiseren zich dat in een tehuis vaak al weinig aandacht voor kinderen zónder
medisch probleem is, laat staan dat er extra tijd is voor SN-kinderen. Het voeden
van een baby met een hazenlip (schisis) kost bijvoorbeeld extra tijd en aandacht,
die niet altijd beschikbaar is. Zo'n kind loopt dan ook een verhoogd risico op ondervoeding.
Ook operaties en andere behandelingen (prothesen, fysiotherapie etc.) zijn
vaak beter beschikbaar en toegankelijk in Nederland. Zo kan het zijn dat een kind in
het geboorteland vanwege het ontbreken van financiële middelen niet aan een
navelbreukje kan worden geopereerd, terwijl dit in Nederland in één dagopname
kan worden verholpen. Daarnaast speelt ook nog mee dat kinderen met een zichtbare
handicap in de landen van herkomst vaak een stigma krijgen waardoor ze weinig
kans op scholing of werk hebben. In Nederland heeft gelukkig ieder kind recht op
onderwijs.
Lang niet iedereen kiest voor een kind met een medisch probleem. (Aspirant) adoptieouders
kunnen opzien tegen een medisch traject voor hun kind. Sommige ouders
hebben al een kind dat meer dan gemiddelde zorg nodig heeft en zij vrezen dat ze
beide kinderen dan wellicht tekort zouden doen wat betreft aandacht en zorg.
En natuurlijk zijn er ook adoptieouders die 'gewoon' een gezond kind wensen.
Ongetwijfeld is deze opsomming van redenen om wel of niet te kiezen voor een
kind met een medisch probleem niet compleet: iedereen heeft zijn eigen reden om
bepaalde keuzes te maken.

 Kees, adoptievader van 2 Colombiaanse zussen:
“Tijdens de voorlichting hoorden wij voor
het eerst van SN-kinderen. We kwamen erachter dat het om veel minder ernstige afwijkingen
ging dan wij aanvankelijk dachten. Bovendien kun je precies bij de vergunninghouder
aangeven wat je denkt aan te kunnen.
We hebben er veel samen over gesproken en uiteindelijk hebben we destijds besloten om te kiezen voor zo gezond mogelijke kinderen. Wij hebben namelijk zelf allebei meerdere nare ervaringen in het ziekenhuis gehad.
Wij werden destijds snel zenuwachtig en onzeker bij
het horen van een medisch probleem. Dat leek ons voor de kinderen nogal belastend.

SN-kinderen hebben juist ouders nodig die zorg en aandacht met liefde en plezier kunnen
geven. Wij durfden het niet aan en dat hebben we ook in het intakegesprek met onze
vergunninghouder naar voren gebracht. Het was een open en eerlijk gesprek waarin onze
wensen en mogelijkheden goed begrepen werden.”
Geadopteerd én een medisch probleem:
een dubbel risico?
Hoewel er objectief gezien sprake is van twee kwetsbaarheden, kan bij de adoptie
van een SN-kind niet worden gesproken van een verdubbeld risico. Adoptieouders
die om kunnen gaan met het 'anders zijn' van het kind en daar juist een positieve
uitdaging in zien, zullen met beide gegevens kunnen omgaan. In de praktijk constateren
adoptieouders, artsen en hulpverleners vaak dat het hechtingsproces juist versneld
plaatsvindt of bevorderd wordt door het samen meemaken van een operatie
en/of het doorlopen van een behandeltraject. Rond een operatie of behandeltraject
is een kind extra kwetsbaar en heeft op die momenten behoefte aan liefde, steun en
zorg. Als het kind zich durft toe te vertrouwen aan de ouders die er op dat moment
onvoorwaardelijk voor hem/haar zijn, versterkt dat de hechting. Over het algemeen
kan worden gezegd dat kinderen mèt een medisch probleem net zo vaak de nieuwe
kansen die hen in het adoptiegezin worden geboden grijpen, als kinderen zonder
een medisch probleem. De motivatie van de ouders speelt hierbij een belangrijke
rol. SN-kinderen komen het best tot bloei bij ouders die een positieve keuze voor
een kind met een medisch probleem maken. Zij zullen voldoende beschikbaar moeten
zijn voor eventuele extra zorg en begeleiding bij (para)medische behandelingen.
Dat vergt emotionele draagkracht, tijd en geduld.

 Paul (adoptievader van een zoon uit Brazilië):
“We kozen destijds voor een kind waarbij het
medische probleem niet zichtbaar zou zijn. Het voorstel van Diego, toen 5 maanden oud, sloot
precies aan bij onze wens en wekenlang hebben we op een grote blauwe wolk gezeten. Wat een
lekker ventje! Dat Diego direct na aankomst geopereerd moest worden vonden we ingewikkeld.
We hebben bewust voor een SN-kindje gekozen en we hielden er vanaf het begin rekening mee
dat zoiets zou moeten gebeuren, maar toch. Hij was nog zo'n klein manneke en hij had die
eerste maanden al zo veel meegemaakt.
De eerste weken bij ons was hij helemaal niet bezig met wennen en hechten, daar had hij de
puf niet voor. Gelukkig had hij na de ziekenhuisopname veel verzorging nodig. Dat was voor
ons een prettige manier om de band met hem op te bouwen. Diego ging stapje voor stapje
genieten van onze aandacht en werd fysiek steeds sterker. We voelden dat er wederzijdse
hechting op gang kwam. Dat was voor ons een intense en ontroerende ervaring. We beseffen
dat adoptie voor Diego een levensreddende gebeurtenis is geweest. Inmiddels is hij een gezond
schoolkind van vijf jaar. Heel gewoon en voor ons ook heel speciaal.”


Worden er extra eisen gesteld aan ouders die
kiezen voor kind met een medisch probleem?
Een beginseltoestemming wordt in principe afgegeven voor een gezond kind. Als
ouders de mogelijkheid om een SN-kind te adopteren open houden, zal tijdens het
gezinsonderzoek hierover met u van gedachten worden gewisseld. Alle Raden voor
de Kinderbescherming en vergunninghouders willen graag dat de beslissing om een
kind met een medisch probleem te adopteren, zorgvuldig tot stand komt. De motivatie
zal oprecht moeten zijn en niet alleen uit nood geboren, bijvoorbeeld omdat
de procedure voor een SN-kind bijna altijd sneller gaat dan een normale procedure.
Er zullen voldoende beschermende factoren aanwezig moeten zijn in het gezin.
Een beschermende factor is bijvoorbeeld dat de medische behandeling van het kind
in de woonplaats kan worden uitgevoerd. Een andere beschermende factor is bijvoorbeeld
dat de familie en/of het netwerk van de adoptieouders positief tegenover
het opnemen van een SN-kind in het gezin staat. Of dat de opvoeding van de andere
kinderen in het gezin 'normaal' verloopt, en er dus geen extra aandacht of (specifieke)
opvoedingsvaardigheden voor de andere kinderen nodig zijn.
Een SN-kind heeft in sommige gevallen meer zorg nodig. Dit vraagt van ouders ook
wat extra's, zoals beschikbare tijd voor verzorging, bezoek aan artsen, een ziekenhuis
of therapie. Daarbij komt nog de reistijd en eventueel de zorg voor andere kinderen.
Maar ook de begeleiding thuis kost soms tijd en aandacht. Het ene kind moet
elke dag een half uurtje oefenen (logopedie/fysiotherapie), een ander heeft nog lang
hulp nodig bij het eten of aankleden. Soms moet een operatie snel na aankomst in
Nederland worden gedaan of zal het kind in de toekomst nog enkele malen moeten
worden geopereerd.
Vaker moet een kind slechts één keer per jaar voor controle naar de revalidatiearts
of de hartspecialist. Bij sommige problemen, zoals vroeggeboorte of een periode
van forse ondervoeding, moeten ouders kunnen omgaan met de onzekerheid die
gepaard gaat met zulke medische risico's. Het is verstandig om, voordat u een
keuze maakt, uw praktische en emotionele mogelijkheden (samen) te verkennen.

 Marjan (moeder van een zesjarige zoon uit China): “
Mijn man en ik hebben in het keuzeproces
vaak gediscussieerd over onze mogelijkheden. Dat waren nogal theoretische gesprekken
want op dat moment waren we nog geen ouders en konden we ook niet zo goed overzien wat
onze mogelijkheden waren. We hebben via de Special Need Adoptie e-maillijst een aantal ervaren
adoptieouders gevraagd hoeveel tijd en aandacht bepaalde medische problemen vragen.
Toen hebben we ieder apart een lijstje gemaakt van problemen die we dachten aan te kunnen.
Die lijstjes hebben we naast elkaar gelegd. We zagen twee overeenkomsten, namelijk een kind
dat een hand mist en een kind met een gehoorprobleem aan één kant. Bij de vergunninghouder
hebben we deze mogelijkheden aangegeven.

Zes weken later werd Karim al aan ons voorgesteld, een jongen van 14 maanden oud die aan
zijn linker oor zeer slechthorend was. We zijn apetrots op onze zoon en tot nu toe heeft hij
weinig last van zijn beperking. Hij gaat naar een gewone basisschool en hij draagt een
gehoorapparaatje. Fel blauw, want dat is zijn lievelingskleur.

Het keuzeproces
Soms is het moeilijk om bij het onderzoeken van de keuze of een SN-kind bij u welkom
is, het kind achter een aandoening te blijven zien. Ouders van SN-kinderen zijn
net zo trots op hun kinderen als de ouders van 'gezonde' kinderen. Kinderen met
een medisch probleem zijn net zo goed lief én ondeugend, vaak vrolijk maar ook
wel eens boos, leergierig, spontaan of juist introvert, net als alle andere kinderen.

Roos (aspirant adoptiemoeder):
”Regelmatig bekeken we de lijst met aandoeningen. Wat kunnen
we aan en wat niet? We concentreerden ons alleen op de beperkingen, dat werkte verlammend.
Natuurlijk is het goed om daar eens bij stil te staan. Een kind is tenslotte pas echt geholpen,
als zijn ouders de situatie aan kunnen. Toen ik me probeerde voor te stellen hoe het zou zijn
als onze eigen zoon een gaatje in zijn hart zou hebben of een klompvoetje, viel er bij mij een
kwartje. Dat zou totaal geen probleem zijn, we zouden net zoveel van hem houden en van
hem genieten! Sindsdien zie ik ons toekomstige kind weer achter de problemen. Die lijst, daar
kwamen we toen wel uit. Nu wachten we op een voorstel van een dochter uit China en ik
verheug me op haar komst!”

Enkele grote vergunninghouders hebben op hun website een lijst met medische
problemen staan. Aan de hand hiervan kunt u zich oriënteren op achtergronden,
behandelingsmogelijkheden en eventuele praktische oplossingen, zodat u in de
volgende fase van het adoptieproces (raadsonderzoek, vergunninghouder) goed
beslagen ten ijs komt. Praten met andere (aspirant) adoptieouders, mensen uit uw
netwerk of uw huisarts kan helpen om een beslissing te maken. Bent u eenmaal tot
een besluit gekomen, dan kunt u tijdens het intakegesprek bij de vergunninghouder
specifiek kenbaar maken of en welke medische problemen voor u bespreekbaar zijn
en welke niet. U kunt dus duidelijk aangeven welk kind bij u welkom is.
Iedereen maakt eigen afwegingen en keuzes. Het ene gezin staat open voor een
kind wat aan één hand vingers mist, het andere gezin kiest voor een kind met een
operabel hartprobleem. Als u tot de conclusie komt dat u het om wat voor reden
dan ook niet aandurft om een kind met een medische beperking te adopteren,
respecteer dan uw eigen grenzen en bespreek deze met de vergunninghouder.

Meer informatie over SN-kinderen?
Via internet is informatie te vinden over veel voorkomende medische problemen
bij adoptiekinderen.
 Adoptieouders kunnen met andere (aanstaande) adoptieouders mailen en
ervaringen uitwisselen in een discussiegroep:
http://groups.yahoo.com/group/Special-Needs-Adoptie
Deze mailgroep is opgezet om contact mogelijk te maken tussen ouders van
SN-kinderen en/of ouders die serieus overwegen een kind met een medisch
probleem te adopteren. Het lidmaatschap biedt toegang tot veel informatie.
Aspirant adoptieouders kunnen lid worden van deze e-mailgroep direct na het
volgen van de voorlichting en op elk later tijdstip in de procedure.
In de 'files' van de bovengenoemde e-mailgroep staan internetadressen en
beschrijvingen van medische informatiebronnen, ervaringen van ouders,
literatuurverwijzingen, foto's van diverse aandoeningen etc.
 Enkele vergunninghouders informeren adoptieouders over kinderen met een
medisch probleem. U kunt uw vragen telefonisch of per e-mail stellen.
Regelmatig staan ook ervaringen van ouders met SN-kind(eren) in de diverse
bladen van vergunninghouders.
 In het handboek is informatie opgenomen over het kiezen voor adoptie, en alle
andere keuzes die daarmee te maken hebben.
Handboek, Deel 2 Kiezen voor adoptie, p. 139; nadenken over een kind met een
handicap of medisch probleem.
 Artikel, gepubliceerd in Wereldkinderen, september 2001:
Intens in verwachting van ons tweede kindje: 'Als het maar gezond is' van
Renée Wolfs. Het artikel is verkrijgbaar in de voorlichtingsbijeenkomsten.
 Adoptietijdschrift, thema special needs, jaargang 5, nummer 2.
Het tijdschrift is ter inzage tijdens de voorlichting.
 In 2006 verschijnt er een uitgebreide brochure van de Stichting
Adoptievoorzieningen over adoptiekinderen met special need, zie www.adoptie.nl

Ieder weloverwogen besluit is een goed besluit!

Postbus 290
3500 AG Utrecht
Bezoekadres: Oudegracht 161, ingang Hekelsteeg
telefoon: 030 233 03 40
www.adoptie.nl